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samedi 9 juillet 2016 à 08:18

Montceau : Gala de l’IFSI à l’Embarcadère

450 personnes pour soutenir Lény atteint d’une maladie génétique orpheline



« Lény est un petit garçon pas tout à fait comme les autres ». En effet, cet adorable petit garçon de 7 ans et demi, comme 30 enfants en France, est atteint du syndrome de Pitt-Hopkins, une maladie génétique orpheline. Et c’est pourquoi, il y a 10 mois, sa maman Lisa, a décidé de créer l’association « Petit à petit avec Leny ». Cette dernière compte à ce jour 35 membres, tous bien décidés à aider l’enfant à progresser.

 

 

 

Et surtout, cette association a besoin de lever des fonds afin de permettre à Lény de bénéficier de séances de neurofeedback en Belgique, et d’acquérir du matériel médical indispensable.

 

 

C’est pourquoi Lucie, Marine, Margaux, Delphine, Sabrina, Karine et Sarah, sept étudiantes en soins infirmiers et leur directrice Marie-Jeannine Parragio, ont décidé d’initier ce gala en faveur de Lény.

 

 

Comme le précise Mme Paraggio : « Ce gala fait partie de l’unité optionnelle de notre formation. Toutes ces actions sont en direction des populations fragilisées. Notre objectif est d’agir tous ensemble, de partager et de récolter des fonds pour aider ce public ».

 

Les fonds récoltés seront reversé à l’association précitée, afin d’acheter du matériel neurofeedback qui coûte très cher.

 

Pour sa part, Lisa la jeune maman, essaie d’aider son fils de la meilleure façon possible. Lény va à l’Handidanse où il se plait beaucoup au milieu d’autres enfants.

 

Un buffet était à la disposition des 450 convives et c’est « O’Platine » qui a animé la soirée.

 

Si vous souhaitez rejoindre l’association « Petit à petit avec Lény » ou faire un don, il suffit d’appeler le 06 15 35 10 43 ou écrire à l’adresse mail suivante : petitapetitavecleny@gmail.com

 

 

 

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