Leny est un petit garçon de huit ans qui est atteint de la maladie de Pitt Hopkins. Depuis l’âge de six mois, l’enfant souffre de troubles psychomoteurs et il est hypotonique. Comme le dit sa maman : « Après une étude génétique d’un an à Strasbourg, le diagnostic, brutal, est tombé : Leny est atteint du syndrome de Pitt Hopkins, une maladie génétique orpheline.

 

 

 

Cette maladie se caractérise par un déficit intellectuel et une dysmorphie faciale caractéristique. Le jeune garçon présente également des troubles de la respiration, d’un reflux gastro-œsophagien etc.

 

 

 

L’association « Petit à petit avec Leny » a donc pour but de financer diverses actions, notamment l’acquisition de matériel médical adapté à l’évolution du garçon.

 

 

 

Pleine de courage, la maman de Leny vient de suivre une formation à Paris qui lui permettra de faire travailler elle-même son enfant, à la maison. La méthode est celle du Biofeedback, qui marche très bien pour Leny. Mais – car il y a un mais – le matériel a un coût : 11 000 euros, que la mère de Leny ne peut assumer seule.

 

 

 

Elle a donc lancé une cagnotte en ligne sur leetchi.com pour récolter tout ou partie de la somme, condition pour pouvoir soigner l’enfant à la maison. La maman précise qu’elle sera habilitée à aider d’autres enfants atteints de la même pathologie, puisqu’elle vient d’obtenir la certification.

Si vous aussi voulez aider Leny et sa maman, faites un don par le biais de cette cagnotte en ligne ou contactez l’association par le biais de ce numéro : 06 15 35 10 43

 

 

Mail : petitapetitavecleny@gmail.com

 

 

Facebook : petitapetitavecleny