Cà y est ! A Blanzy, le 30e Téléthon qui aura lieu les 2 et 3 décembre prochains est désormais sur les rails. Et c’est au cours de la réunion de préparation, qui a eu lieu jeudi à la salle Coluche, qu’on a pu voir la grande implication des participants. Chaque représentant d’association était venue faire ses propositions, avec un bel élan collectif.

 

 

Aux côtés de Floriana Bouillot, en charge de la solidarité, nous notions la présence Lolita Montmarron, Alain Marizy, Christiane Charrier, Guy Sangiorgio, Jean-Claude Desmurs, Romain Cordelier et Bertrand Bouteloup, tous membres du Comité de pilotage.

 

 

Autour des tables, une vraie ruche fourmillant de projets, pour que le Téléthon soit encore une fois une réussite. Avec de belles sommes à la clé.

 

Le Téléthon  et l’AFM

 

Cette association est composée de militants, malades et parents de malades engagés dans le combat contre des maladies génétiques rares qui tuent muscle après muscle, les maladies neuromusculaires. Elle est née d’une conviction et d’une volonté : guérir des maladies longtemps considérées comme incurables. Pour réussir, elle s’est fixé une règle d’or : la rigueur et l’efficacité. 

 

Au sein de l’AFM-Téléthon, bénévoles et salariés s’allient pour mettre en œuvre une stratégie uniquement guidée par l’intérêt des malades et l’urgence de la maladie évolutive.

 

L’association s’est fixé trois objectifs :

 

Guérir (recherche et développement de thérapies innovantes), aider les malades (soins, accompagnement, citoyenneté) et communiquer les savoirs auprès des familles, professionnels et du grand public.

 

 

L’association mène une stratégie d’intérêt général. L’innovation scientifique, médicale et sociale qu’elle impulse bénéficie à l’ensemble des maladies rares et des personnes en situation de handicap et fait avancer la médecine toute entière. 

 

Enfin, l’AFM-Téléthon, c’est aussi le Téléthon, une mobilisation populaire unique qui a fait sortir les maladies rares du néant et permis une triple révolution génétique, sociale et médicale avec le développement des biothérapies. 

 

A quoi servent les fonds récoltés lors du Téléthon ?

 

 

Le Téléthon est un événement populaire unique qui rassemble 5 millions de personnes. Depuis 1987, il donne à l’association l’AFM-Téléthon les moyens de poursuivre son combat contre la maladie.

 

En 2015, 81,9 % des ressources de l’AFM-Téléthon ont été employées pour ses missions sociales, en particulier pour la mise au point de traitements innovants afin de guérir les maladies rares, et plus fréquentes. Les frais de collecte et de gestion ont représenté 18,1 % des sommes employées.
Faire un don, c’est aider les chercheurs à lancer de nouveaux essais, aider également les laboratoires à utiliser des technologies de pointe, mais aussi améliorer la prise en charge et le projet de vie des malades. 

 

Mais un Téléthon, cela se prépare avec sérieux. C’est pourquoi rien n’est laissé au hasard. Lors de cette réunion, on a parlé des plateaux-repas qui seront distribués, pour la modique somme de 13 euros. Les tickets seront vendus par les responsables d’associations dès à présent. Ce sera le cuisinier de la résidence Jean-Rostand qui sera aux fourneaux.

 

 

Les Pas Toqués encadreront une marche de Blanzy aux Bizots, aller-retour. Le président du club des 2CV propose d’assurer le retour de certains marcheurs dans ces véhicules mythiques. Quatre ou cinq « Deuches » seront mises à disposition et des baptêmes seront mis en place pour une somme très modeste.

 

 

L’assocition des Fifres et Tambours de Bourgogne, en partenariat avec le club des Saxos, réitère à l’identique la prestation de l’année passée. En musique donc…

 

 

Quant au maire des Bizots, après concertation avec les écoles de sa commune, envisage un lâcher de ballons. Pour leur part, les membres du ball-trap tiendront la buvette. A noter que cette année, c’est ce club qui centralise la majorité des actions. Les chèques pour les tickets-repas seront donc libellés à l’ordre du club de ball-trap de Blanzy.

 

Soirée Cabaret aussi avec les jeunes de la Compagnie Carnaval, avec une partie danse. Et pour les gourmands, la Ligue contre le Cancer du bassin minier proposera une vente de pâtisseries.

 

 

L’aumonerie de Blanzy va organiser une vente de jouets et le club de yoga apportera thé et gâteaux.

 

 

Country fun 71 s’alliera avec l’Harmonie de Blanzy pour un moment musical et dansant. Et puis, la Maison des lycéens de Dolto-Monod envisage des conventions de stages entre les élèves et les associations, afin que les jeunes viennent aider gracieusement les participants.

 

Au vu de la situation des pompiers de la ville, leur représentant constate avec amertume que leur participation sera moindre cette année. Un véhicule de pompiers sera exposé sur la place de l’EVA et le public, pourra effectuer un parcours avec du matériel incendie.

 

Pour sa part, l’UVB (Union Vélocipédique Blanzynoise) mettra sur pied une boucle cycliste qui ira de l’EVA à Marigny. « Tout le monde peut participer, avec n’importe quel vélo », dit le responsable. A noter que ce programme n’est pas définitif et qu’il est susceptible d’être modifié.

 

 

Au cours de cette réunion, Floriana Bouillot a évoqué la visite effectuée, avec d’autres blanzynois, au sein des laboratoires du Généthon d’Evry (91).

 

 

Accompagné d’un guide (un jeune chercheur), le groupe a découvert la Banque d’ADN et de cellules, qui a été créée en 1990 et qui a pour but de favoriser les avancées de la recherche en génétique en mettant à la disposition de la communauté scientifique les services de haute qualité d’une banque de cellules et d’ADN. C’est la première banque européenne pour les maladies génétiques, elle fonctionne comme un service à la disposition de l’ensemble de la communauté médicale et scientifique.

 

 

 Visite de l’imagerie également où le Généthon dispose d’une plateforme capable de générer et de collecter toutes les données précliniques qui permettent d’évaluer l’efficacité, la toxicité et les effets secondaires d’un produit de thérapie génique.

 

 

« Après cette visite, nous savons encore plus pourquoi il est aussi important de collecter des fonds » dira en substance Floriana Bouillot. Ajoutant : « En 2015, la collecte nationale a produit la somme de 93 850 000 euros et sur l’est de la Saône-et-Loire, ont été collectés 867 644 euros dont 210 864 euros sur notre secteur… ».

 

 

Et cerise sur le gâteau, après Michel Sardou, Alain Delon, Pierre Perret, Serge Lama, Yannick Noah, Julien Clerc, Kad Merad et plus récemment Patrick Bruel et Garou, c’est au tour du chanteur Marc Lavoine de parrainer la nouvelle édition du Téléthon.

 

La prochaine réunion de préparation du Téléthon aura lieu le 3 novembre 2016, à 18h à la salle Coluche.

 

Pour les associations qui n’auraient pas encore rassemblé la vente de tickets-repas à la réunion citée plus haut, des permanences seront mises en place le 15 novembre de 10h à 12h au CCAS (entrée sur le côté de la mairie) et le 25 novembre, de 16h à 18h, même lieu.