L’assemblée de l’association s’est déroulée le vendredi 29 janvier dans une ambiance amicale et détendue.

 

La présidente Sabrina Marinelli a tenu en priorité à remercier tous les membres, les associations, les bénévoles, les commerçants ayant participé ou contribué à l’organisation des manifestations, ainsi que la municipalité de Génelard sans laquelle, rien ne serait possible.

 

Pour 2015, ce n’est pas moins de 15 activités qui ont été réalisées

 

Les fonds recueillis ont permis à Lilou de recourir à 8 semaines de thérapie « BIOFEEDBACK » aux Etats-Unis et en Belgique et 4 semaines de thérapie « PADOVAN » en France, ainsi que l’achat de matériel spécialisé (adaptation du siège voiture, évolution du fauteuil, banc spécialisé pour thérapie …)
Une synthèse de l’évolution de Lilou :

 

Cette année, Lilou a bénéficié de 8 semaines de thérapies de biofeedback, où elle aura principalement travaillé sa position assise et debout et son membre supérieur gauche. Une semaine sur les huit s’est déroulée en Belgique avec une nouvelle thérapeute et cette rencontre fût très importante car Lilou a réellement bien travaillé avec elle. Lilou a progressé légèrement sur sa station assise et obtient une position debout plus stable et plus longue. Des progrès ont été faits au niveau de son bras gauche et Lilou accepte maintenant de l’utiliser. Ces progrès moteurs, bien que réels, restent lents et il faudra trouver le temps de travailler les exercices donnés tous les soirs en France pour encore progresser. Mais Lilou est motivée…

 

Lilou aura également pratiqué la méthode Padovan pendant quatre semaines, soit au total une trentaine de séances. Un travail moteur en début de séance a permis à Lilou de mieux connaître son corps et de mieux bouger au sol. Le travail bucco-facial en fin de séances a permis à Lilou de mieux gérer sa respiration et la position de sa langue pour obtenir une meilleure prononciation et dire de nouveaux mots. Les progrès sont flagrants même si nous sommes loin d’un langage efficace et compréhensible par tous. Nous sommes très contents de cette méthode et des progrès qu’elle a engendrée.

 

Lilou poursuit également ses soins en France avec une équipe de thérapeutes du SESSD et son orthophoniste va mettre en place une synthèse vocale (logiciel sur tablette pour parler à l’aide de pictogrammes) en plus de son classeur de communication. Cette communication sera plus efficace car plus rapide au quotidien !

 

Malgré la fatigue et toutes ces stimulations, Lilou fait de beaux progrès à l’école…On l’encourage à se battre encore et à continuer de nous épater.

 

 

Les prévisions 2016 :

 

Médicales :

 

Pour 2016, quatre semaines de biofeedback sont prévues, ainsi que quatre semaines de méthode Padovan.

 

Activités :

 

Soirée dansante le 19 mars 2016 (réserver dés maintenant)

 

Loto

 

Zumba

 

Tour de Bourgogne en course à pied

 

Chorales

Le prix de carte de membre pour l’année 2016 est maintenu à 20 €

 

 

La conclusion de la Présidente :

 

 

« Grâce à vous, toutes ces évolutions de Lilou ont été possibles, l’association et les parents de Lilou vous sont reconnaissant et vous remercient pour toute l’aide que vous lui avez apportée. La route est longue, mais grâce à vous elle paraît plus accessible et plus joyeuse pour Lilou. »

 

 

E-mail : tous.pour.lilou@gmail.com

 

Blog : http://www.associationtouspourlilou.net/