…comment se maintenir autonome

 

le plus longtemps possible

 

Si la sclérose en plaques ne peut pour l’instant pas être enrayée, il est néanmoins possible, avec du réentrainement, d’améliorer son autonomie et de « relancer la machine ».

 

A l’initiative de Daniel Chassaignon, délégué départemental de l’AFSEP (Association française des sclérosés en plaques) et atteint de la maladie depuis 20 ans, une quinzaine de malades et leur famille se sont rencontrés au Trait d’Union à Montceau. C’était la quatrième réunion de ce type, dont l’objectif est de permettre aux personnes concernées de Saône-et-Loire et des autres départements de partager leur expérience et d’aborder plus spécifiquement un sujet. « Les malades sont très isolés, explique Daniel Chassaignon, d’autant qu’il n’existe aucune autre association dédiée dans le département. Le but est de rompre l’isolement car souvent, on reste dans son coin sans oser parler. D’autant que les soignants ne connaissent pas forcément notre maladie, que ce soient les médecins ou les kinés. Notre objectif, c’est de faire passer des informations et de partager ».

 

Dans cet esprit, les participants ont d’ailleurs relaté leurs expériences en centre de rééducation. Ainsi, une jeune femme a expliqué que son séjour au centre Germaine Revel (rééducation des maladies neurologiques et musculaires chroniques, situé en Rhône-Alpes) lui a permis d’apprendre une multitude de « trucs » pour améliorer sa vie quotidienne, mais aussi de mieux appréhender l’usage d’un fauteuil alors que l’on marche encore. « J’ai pu grâce à cela aller au Pal avec mes enfants, ce qui aurait été inenvisageable avant ». Et Daniel Chassaignon de rappeler, par exemple, que ce parc de loisirs propose aux visiteurs des fauteuils à la location. Il a également insisté sur le fait que ces séjours apportaient une entraide, des contacts, mais aussi un temps de repos pour les aidants familiaux, détails qui pour tous est loin d’être négligeable. Éric Dubreuil, conseiller spécial sur le territoire pour la mairie de Montceau, a rappelé qu’un projet était en cours de finalisation sur le Bassin Minier, visant à mettre en place un centre de rééducation fonctionnel.

 

Dans un second temps, Daniel Chassaignon a entamé le sujet de la journée, à savoir une proposition de programme de rééducation et d’entraînement à l’effort. Après avoir bien spécifié que ce programme était le fruit de son expérience personnelle, et qu’il était nécessaire pour chacun d’en parler à son médecin ou son kiné, il a expliqué que quelques exercices de base, effectués chez soi tous les jours, permettait de contrecarrer la progression de la maladie et de rester autonome le plus longtemps possible, dans l’attente de traitements.

 

Il a ensuite décomposé des exercices d’étirements, d’équilibre, d’endurance, de relaxation et de repos à étaler sur la journée (entre 1/2h et 1h maximum) qui permettent de travailler les jambes et le haut du corps (la difficulté dans la marche n’est pas le seul symptôme de la sclérose en plaques). Il faut les coupler à de la marche et à l’exercice le plus complet : monter les escaliers, même quelques marches pour commencer. La piscine de Montceau est très bien adaptée pour les personnes à mobilité réduite, et le travail dans l’eau permet également de réaliser des efforts plus facilement et en toute sécurité. Il a enfin rappelé l’importance des temps de repos.

 

« Ce que je vous propose aujourd’hui, c’est ce que je fais depuis des années. Et quand je suis allé voir mon médecin il y a quelques temps, elle m’a dit que j’avais un périmètre de marche plus important qu’il y a 2 ou 3 ans, alors que la maladie progresse », argumente-il. Un exemple à suivre, chacun à son rythme, pour continuer à être autonome.

 

Pour plus d’informations : 06 09 93 06 40

 

– daniel.chassaignon@afsep.fr

 

Véronique DECRENISSE-KIENY