« Bistrot Mémoire » Montceau-les-Mines
Intimité et vie émotionnelle avec Alzheimer
Pour l’occasion, Alain Meunier, psychologue, venait apporter son expertise, appuyé de Josiane Genevois, infirmière du réseau de santé.
Alain Meunier a en effet 15 ans d’expérience en service de gériatrie.
Dépasser le déni : pour les aidants comme pour le malade
Très rapidement les premiers échanges ont montré que la première difficulté des aidants est de dépasser le déni. Tous n’y arrivent pas au sein d’une même famille, ont expliqué plusieurs aidants présents au Darcy.
A plusieurs reprises, certains d’entre eux ont avoué se soucier du regard des amis et finalement être eux-mêmes à l’origine de leur propre isolement.
« Mon conjoint n’en parle pas. Il est dans les débuts de sa maladie. Cela fait du bien de partager » a expliqué une dame. Avant d’ajouter : « Sa personnalité aussi a changé. C’était un homme attentionné. Aujourd’hui on n’a plus de contact. »
Et c’est souvent ce qui manque aux aidants. L’intimité du couple ou d’une famille toute entière est bousculée par la maladie d’Alzheimer et par ses symptômes. Comment alors garder des moments complices avec celui ou celle que l’on aime ? Telle a été la question à laquelle Alain Meunier a tenté d’apporter des réponses en s’appuyant aussi sur les partages des personnes présentes.
Si les malades peuvent avoir des sautes d’humeur, c’est souvent à cause d’un sentiment d’échec, de se sentir démuni face à une situation qu’ils n’arrivent plus à maîtriser. L’entourage leur montre ce qu’ils ont du mal à admettre et qui finalement les font terriblement souffrir.
« La vie de couple s’arrête quelque part »
C’est aussi ce qu’ont exprimé plusieurs conjoints de malades. « Les voyages, les projets, les sorties… faire le deuil des projets… »
De plus, il y aurait encore un tabou fort, une honte face à cette maladie qu’on a du mal à comprendre et qu’on a du mal à gérer. Du mal à gérer car elle est évolutive. Cette évolution est différente d’une personne à une autre. Elle peut être fulgurante dans certains cas. Du mal à gérer face aux regards des autres.
Les repas entre amis ou en famille semblent difficiles à gérer. Et pourtant Alain Meunier insiste, il faut garder ces moments. L’aidant autant que le malade en ont besoin, y compris si le malade semble s’isoler dans son coin à partir de quelques heures passées ensemble. C’est alors sa façon de gérer le moment. C’est important de l’accepter, sans jugement ni crainte.
Autre point commun entre les aidants : on apprend que souvent le malade devient très possessif avec son aidant (conjoint, enfant etc.). Et pour cause ! C’est très souvent la seule personne intime avec laquelle il est encore en contact !
Dans ce sens, une dame s’est exprimée : « On a besoin d’être guidé. On ne sait pas comment on doit agir avec le malade ».
Effectivement, les comportements évoluent bien souvent. Une personnalité très ouverte avant les premiers symptômes peut se renfermer.
Qu’il soit fils/fille unique ou dans une fratrie, l’aidant prend conscience que c’est la famille dans son ensemble qui est atteinte par la pathologie.
Une femme a ainsi expliqué les implications différentes des uns et des autres, qui peut être parfois mal vécue, surtout si les fratries sont éclatées géographiquement.
L’importance de garder du temps pour soi
L’une des solutions afin de garder une relation la plus saine possible avec le proche atteint d’Alzheimer semble être de garder du temps pour soi « car les attentes sont immenses » a indiqué Alain Meunier.
Pour plusieurs aidants, prendre du temps pour soi rime souvent avec culpabilité.
Pourtant ils reconnaissent « On a besoin de s’évader. Si on ne le fait pas, on n’est pas assez fort. On ne peut pas s’occuper des autres si on s’affaiblit. On refuse parfois de voir qu’on s’affaiblit » a expliqué une dame.
Par ailleurs, chaque cas étant particulier, Alain Meunier a conseillé d’éviter de vouloir modéliser les situations ou d’imaginer ce qu’il peut advenir. La maladie présente de surcroît différents stades qui s’expriment de différentes manières selon les malades. Alain Meunier conseille donc d’approcher les personnes en tant que telles.
Réduire les situations de stress semble aussi essentiel : « moins il y aura de stress, mieux ce sera, moins il y aura de risques d’agressivité » a expliqué le psychologue.
« Placer son conjoint ? Ce n’est pas envisageable »
Malgré les difficultés quotidiennes, la perte d’intimité, le changement des comportements du conjoint, du père ou de la mère, le placement en institution spécialisée reste une décision non seulement difficile à prendre mais de surcroît difficile à envisager. Il ne s’agit pas seulement d’une question financière, mais en réalité d’une situation émotionnelle complexe où les aidants se sentent obligés, investis d’un but. Le départ du malade en institution serait vécu comme un échec, une honte voire générerait un sentiment de culpabilité, alors même que les aidants avouent eux-mêmes qu’ils doivent penser pour les deux personnes.
Un homme parlant de son épouse explique : « ma femme ne parle plus. Il faut deviner. C’est épuisant, c’est lourd. Mais on s’habitue, on s’adapte. J’ai du mal à savoir les limites à atteindre. J’ai peur de décrocher ». Aussi se fait-il lui-même accompagné par un psychologue.
Les échanges entre les aidants montrent que l’aidant porte la responsabilité des deux personnes. La complémentarité du couple semble perdue avec la maladie.
Alain Meunier se veut rassurant quant à l’entrée en institution : « L’entrée en institution, c’est quant il n’y a pas d’autres solutions. Il faut l’anticiper, la travailler groupalement, avec le résident, éviter le non-dit. Il y a suffisamment de professionnels pour la préparer. On a sans doute une image de l’institution qui est radicale. »
A travers ces Bistrot Mémoire, c’est d’un véritable accompagnement moral et émotionnel que les aidants et les patients viennent profiter. La maladie d’Alzheimer reste une maladie tabou, une maladie impressionnante, pas comme les autres, sans doute parce qu’elle est mal comprise et qu’on communique peu dessus. Elle génère souvent beaucoup de honte, de culpabilité et d’isolement pour les familles des malades.
Se rendre au Bistrot Mémoire est sans engagement. La participation est libre pour une ou plusieurs séances. Chaque mois une nouvelle thématique est abordée à l’aide d’un spécialiste et s’appuyant toujours sur le vécu des personnes présentes. C’est en toute simplicité autour d’un café, d’un thé ou d’un jus de fruits que chacun se raconte. Il y a beaucoup d’écoute, de compassion et de soutien entre chacun.
Vous êtes intéressé ? Le prochain Bistrot Mémoire se tiendra le jeudi 9 juin à la Brasserie le Darcy entre 15h et 17h, 9 rue Carnot à Montceau-les-Mines.
Pour plus de renseignements, contactez le Réseau de Santé/CLIC au 03.85.67.64.03. ou à camerlin@ch-montceau71.fr
Émilie Mondoloni
