C’est devant un public plus que restreint, que s’est tenue vendredi après-midi, aux Ateliers du Jour, une conférence donnée par Jenny Hippocrate-Fixy. Elle était venue parler de la drépanocytose, une maladie invalidante et douloureuse. 

 

 

 

Cette maman d’un enfant malade de la drépanocytose se bat avec une belle énergie, par le biais de l’association APIPD (Association pour l’information et la prévention de la drépanocytose).

 

 

Mais qu’est la drépanocytose ?

 

 

C’est une anomalie de l’hémoglobine. La personne qui souffre de cette maladie possède des globules rouges plus rigides que d’ordinaire, qui prennent la forme d’une feuille de houx et qui bloquent les vaisseaux sanguins. C’est une maladie qui ne s’attrape pas, on nait avec !

 

 

Quelques chiffres

 

 

A noter : 150 millions de personnes sont atteintes dans le monde. 150 000 sont porteurs de la maladie en France, mais sont sains. 26 000 sont malades et on recense de 350 à 400 nouveaux cas par an, en France.

 

 

L’APIPD

 

 

L’Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose, est une association régie par la loi de 1901, qui a pour objectif depuis sa création en 1988 :

 D’assurer la diffusion d’informations sur la drépanocytose, servir de trait d’union entre les malades drépanocytaires et les aider, eux et leur famille à résoudre les diverses difficultés matérielles et causées par cette maladie.

 

 

Mais il s’agit aussi d’assurer un soutien scolaire aux enfants drépanocytaires, sensibiliser l’opinion publique sur cette maladie, afin que les moyens soient alloués aux médecins pour la recherche.

 

 

 

Enfin, l’association permet d’établir une liaison avec les associations locales ou étrangères homologues.

 

 

La conférencière, a expliqué cette maladie, son histoire, mais aussi sa transmission, les symptômes, les traitements, et les grandes actions menées par cette mère courageuse, son association et sa famille pour prévenir la drépanocytose.

 

 

« La drépanocytose, cette tueuse qui vit à mon domicile ! » résume Jenny Hippocrate-Fixy.