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dimanche 28 juin 2015 à 23:46

A l’hôpital de Montceau cette semaine….

Don d’organes, dites le à vos proches



 

 

… don d’organes, dites le à vos proches

 

 

 

 

Conférence de sensibilisation des infirmiers (ères) et élèves aux difficultés autour du don d’organes.

 

A l’Institut de Formation en Soins Infirmiers (IFSI) une soixantaine de praticiens ou futurs praticiens sont assemblés face aux intervenants qui vont animer cette conférence de sensibilisation.

 

 

 

 

Rémy Tentoni est coordinateur référent de la  Coordination Hospitalière des prélèvements d’organes et tissus (CHPOT) à Chalon. Il anime les débats avec Estelle Voisin et Julie Tissier, infirmières référentes du service des urgences.

 

 

 

 

Le sujet est grave, subjectif, intime, clivant.

 

Rémy Tentoni présente le rôle du CHPOT et de l’infirmier coordinateur face aux difficultés se trouver des organes. Le Centre Hospitalier de Montceau collabore avec le service CHPOT du Centre Hospitalier de Chalon sur Saône.

 

 

Ce dernier assure la promotion du don, favorise le recensement des donneurs potentiels et organise, dans l’hôpital, les prélèvements d’organes et de tissus en lien avec les autres établissements de santé du nord du département, il sensibilise et forme régulièrement les équipes pour la prise en charge des donneurs potentiels d’organe.

 

Il rappelle des chiffres parlants sur le sujet : « 5ooo greffes par an et 30 000 demandes en attentes, 50 000 personnes qui vivent avec un organe greffé. 90% des  greffons viennent de donneurs décédés.

 

 

Il faut savoir par exemple que sur les 3 000 morts encéphaliques il existe 30% de refus, 20% d’impossibilités du fait de maladies ou d’affections, 50%, soit 1 500, donnent lieu à des prélèvements. Essentiellement foie et reins, pancréas, poumons, parties d’intestins. Mais il y a aussi les prélèvements de cornée et de peau.

 

 

De plus il faut comprendre aussi que seul 1% des personnes qui décèdent à l’hôpital peuvent être prélevées ? Et encore là aussi 33% des prélèvements possibles sont refusés soit auparavant par le défunt, soit postérieurement par les familles ? D’où seulement un sixième de greffes par rapport aux demandes.  Lorsqu’on n’intervient pas à temps ou que l’on oublie d’effectuer les démarches ce sont entre 3 et 7 greffes dont on prive des patients.  4 000 greffes de cornée redonnent la vue, et des milliers de greffes de peau sauvent des vies. »

 

 

En dehors de l’hôpital, hors conditions exceptionnelles de structures et de temps, il est impossible de prélever.

 

 

Car le don d’organe est la première étape avant la réalisation d’une transplantation chez un receveur.

 

Comme le dit Rémy « au niveau des personnes en attente de greffe pour le cœur ou les reins il existe des solutions extracorporelles, artificielles. Pour le foie, non. Il est interdit en France de vendre une partie de corps humain ou un produit humain. Si pas de don, pas de greffe. 

 

 

Le moment le plus dur, le pire, c’est celui où vous devez demander aux endeuillés le don immédiatement après la mort. Mais il faut intervenir très, très tôt car il n’y a que quelques heures pour décider du prélèvement. Il faut savoir que les procédures de prélèvement prennent entre 24 et 36 heures car il faut obtenir le consentement, faire les études de sérologie, d’histologie, etc. C’est complexe, très encadré et contrôlé. Puis il y a les transports. Il faut se rendre compte que pour un prélèvement entre 70 et 80 personnes interviennent aux différents stades.»

 

 

Mais Remy et ses deux co animatrices interpellent l’auditoire. Ils les laissent réfléchir à trois questions.

 

 

«  J’ai une sœur ou un frère qui se meurt de leucémie : suis-je d’accord pour lui donner de ma moelle osseuse ? »

 

 

« Mon fils est en insuffisance rénale terminale : suis-je prêt à lui donner un de mes reins ? »

 

 

« Un membre de ma famille se meurt d’une insuffisance hépatique aigue, dite fulminante, suis-je prêt à lui donner un morceau de mon foie ? »

 

Ces questions sont fondamentales. Mais ils insistent :

 

«  Si c’est mon décès, le fait que je donne mes organes, c’est bien, mais si c’est le décès d’un être aimé, c’est beaucoup de douleur. C’est pourquoi il faut que les familles y réfléchissent à froid avant. C’est le rôle des soignants d’introduire ce débat en aval. Bien sur il y a les morts subites pour lesquelles le temps de réflexion manque, alors il faut ouvrir un dialogue avec la famille ou les proches.

 

 

La loi parle des proches. Par expérience, entre gens mariés nous avons constaté que c’est le conjoint qui refuse ou donne son consentement, mais dans les cas de PACS ou de concubinage le compagnon ou la compagne, dans la très grande majorité des cas, après refus ou accord demande à ce que l’on consulte les familles.

 

 

Seulement  certaines ne savent que dire parce que le défunt n’a jamais fait connaître sa volonté, parce qu’elles sont dans la douleur et les démarches et qu’elles ne se sont jamais posé la question. Et puis il y a des réticences, comme des tabous, à surmonter. Le cœur c’est le siège des sentiments, alors le consentement est plus difficile à donner, comme pour les yeux qui sont eux l’expression du regard, de l’âme pour certains. C’est tout une démarche à mener pour arriver au oui.

 

 

Il faut, après la mort que le don d’organe, le don de vie, dépasse la notion d’agression du corps. Penser que le corps du défunt va être opéré, qu’on va lui ôter des organes pose un réel problème aux proches. Surtout lorsque la mort est subite, que le cheminement n’a pas eu le temps de se faire.

 

Pourtant lorsque le corps est rendu, même si l’on a prélevé le maximum d’organes, les cornée et de la peau, rien n’est visible. Personne ne peut rien soupçonner. Les équipes qui opèrent ont un respect encore plus exigeant vis-à-vis du donneur.

 

Comme les prélèvements se font surtout la nuit pour des problèmes logistiques, il est possible souvent lorsque les familles viennent voir leur mort à 9H00 le lendemain matin de leur donner des nouvelles des greffes ayant été effectuées.

 

Dans les 4 heures après le prélèvement pour le cœur, les 6 à 8 heures pour le rein ou le foie, la greffe doit être effectuée. Souvent c’est un réel réconfort pour eux de savoir que ce don, ou ces dons ont permis de sauver une vie. C’est valorisant.

 

 C’est un symbole ultime de la solidarité entre les Hommes : en donnant ses organes après sa mort, tout un chacun peut sauver jusqu’à sept personnes ou améliorer grandement sa qualité de vie !

 

De plus il faut aussi réfléchir au fait que tout donneur vivant peut devenir un jour receveur, comme tout receveur peut devenir un jour donneur. »

 

Estelle et Remy interviennent aussi pour régler son compte à la rumeur de l’application future d’un amendement législatif nommé amendement Touraine du nom d’un député l’ayant déposé. Il prévoyait qu’en dehors d’un refus enregistré du vivant du défunt, au registre national des refus des dons d’organes, le prélèvement était possible d’office  à partir du 1er janvier 2017 sans consentement préalable. Un vent d’inscriptions supplémentaires de 10% au registre national des refus a fait retirer cet amendement. A la place des aménagements de la loi interviendrons. Retour case départ.

 

La question de la carte de donneur d’organe et de sa valeur juridique est posée.

 

Remy est très clair. « Cette carte n’a aucune valeur juridique, mais elle facilite la discussion avec les proches. D’ailleurs dans trois quart des cas cette fameuse carte se trouve rangée dans un tiroir de la cuisine, c’est très rare qu’on la trouve dans une poche ou un porte feuille.

 

 

Nous devons recevoir, de toute façon,  le consentement des proches. Cela peut se faire par téléphone ou par fax. Il arrive que des personnes seules n’aient qu’une famille éloignée et habitant loin, alors, souvent après une enquête à la Sherlock Homes, nous recueillons le consentement ou le refus par téléphone. Il n’y a pas de document à signer. Ce dernier n’est exigé que pour les enfants (c’est le plus dur au niveau des consentements) ou pour les mineurs protégés. Dans ce cas seuls ceux qui ont l’autorité pourront consentir ou refuser par écrit.

 

 

 

Mais, vous savez, une étude, et notre expérience, prouve qu’une grande proportion des familles ayant opposé un refus le regrettent amèrement. »

 

Dans l’assemblée 3 témoins sont là pour intervenir à tour de rôle. C’est d’abord Chantal Mailleron, receveur, qui témoigne.

 

 

 

Cette femme dynamique, solaire, émeut l’auditoire avec son récit. Cardiaque elle doit la vie à une transplantation au moment critique. L’équipe médicale lui a dit qu’elle faisait partie des miraculés. « C’est impossible de traduire humainement l’émotion ressentie d’avoir droit à une seconde vie parce que quelqu’un est mort et vous a légué son cœur. C’est à la fois absolument merveilleux et très difficile à accepter. Il m’a fallu une aide psychologique. C’est à la fois un don de vie merveilleux et un parcours douloureux et compliqué. Et pourtant il y a eu un manque énorme car je n’ai pas pu dire merci au donneur ou à la donneuse. Alors j’ai planté un arbre chez moi et je le lui ai dédié.

 

 

Je voulais aussi dire merci aux équipes qui travaillent à la recherche de donneurs, vous faites un métier formidable. »

 

 

 

Ensuite c’est André Pisseloup qui intervient en qualité de donneur. «  Mon expérience est plus particulière. Mon fils était atteint d’une insuffisance rénale sévère. Soit il passait sa vie et son quotidien en dialyse, soit il était greffé. J’ai demandé à être donneur. Ça n’a pas été simple, ce fut complexe. Et tout au long des innombrables examens et biopsies  pesaient sur nos têtes les risques des incompatibilités, des impossibilités. Mais en fin de compte tout a marché comme il faut et c’est en Allemagne, où mon fils vit et travaille que j’ai été prélevé et que mon fils a été greffé.

 

 

 

Mais chez nous le don d’organes et les greffes c’est une histoire de famille. Mon épouse a été greffée d’un rein il y a 20 ans, et du foie il y a 8 ans.

Ma belle mère a fait une chute, est tombée dans le coma, puis est décédée ensuite. Comme c’était une mort encéphalique elle a pu être prélevée du foie et de deux reins.

 

 

Voila toute l’importance d’un don sur le déroulement de la vie ! »

 

 

Georges Rollin est le Président de France ADOT 71, une association œuvrant en faveur du don d’organes, dont André Pisseloup est le responsable pour le secteur CUCM.

 

 

C’est avec humour que ce greffé du cœur nous fait partager son parcours. Malade cardiaque congénital il est greffé en 1999. Sa première pensée au réveil a été pour le donneur.

 

 

Mais entre la greffe et 2005 il a fait 3 rejets dont le dernier risquait bien de lui être fatal. Les deux autres fois des « biberons » de cortisone lui ont remis le cœur à l’étrier, mais là ça partait mal. Alors on a essayé sur lui la photophorèse. (D’après le Web la photophorèse extracorporelle (PEC) est un traitement immunomodulateur qui implique la collecte de cellules immunitaires du sang périphérique en dehors du corps du patient. Ces cellules immunitaires sont exposées à un agent photoactif (un produit chimique qui réagit à l’exposition à la lumière, par ex. le 8-méthoxypsoralène), puis à un rayonnement ultraviolet A, avant d’être réinjectées.)

 

 

Expliqué par lui ça prend des proportions épiques. Cet homme est une publicité vivante pour un inoxydable. 4 ans de traitement quand même,  mais depuis plus de rejet. Et tout va bien comme il dit « à part un cancer et une hépatite E, plus aucun problème »

 

 

A savoir : France ADOT 71, BP 74, 71303 Montceau les mines, Tél : 03.85.57.66.44.

 

 

Estelle Voisin clôt la conférence au cours de laquelle le public a bien participé.

 

 

 

«  La question m’a été posée concernant l’ouverture au public. Cette conférence vise d’abord la sensibilisation des professionnels, dont les infirmières et élèves infirmières, pour ouvrir la réflexion. D’abord sensibilisation de l’hôpital avant ouverture au public. »

 

 

Donc en conclusion, tout dépend de chacun, il faut absolument prendre une décision, la faire connaître clairement que ce soit oui ou non. Il convient d’en informer les proches pour qu’ils ne se trouvent pas démunis lorsque la coordination leur demandera leur consentement.

Souvenez vous vous pouvez aider 7 personnes par vos dons après votre mort.  Et rappelez-vous pour l’instant 5 000 greffes et 30 000 demandes en attentes. Ça peut être vous, moi, un de vos proches, vos enfants qui peuvent avoir besoin un jour d’une greffe.

 

 

 

Gilles Desnoix et Annabelle Berthier

 

 

 

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