Concert de Tekpaf, le samedi  25 février 2012, à la salle Raymond Devos de Saint-Vallier

On les connait en tant (qu’excellents) musiciens mais les membres du groupe Tekpaf sont, en plus d’être généreux sur scène, donnant toujours le meilleur d’eux même à chaque concert, encore un peu plus que cela  en mettant cette générosité au service de bonnes causes. La preuve, samedi prochain !

Après plusieurs dates dans le sud, en Bourgogne (Mâcon, Dijon, Auxerre,…) et avant des concerts  en Normandie, Bretagne, Loire, Alsace,  des festivals dans le sud… les musiciens du groupe profiteront de leur passage dans le bassin minier pour donner un concert de soutien à l’association ASM 17.
L’occasion de découvrir leur répertoire en évolution constante, un son encore plus Ska rock Festif, bref tout pour une soirée énergique et porteuse de sens… en attendant, l’enregistrement du nouvel album…

Ce concert de Tekpaf aura lieu le samedi 25 février 2012, à 21 h 00, à l’ Espace Devos – Les Bois Francs, Saint-Vallier.

Une occasion unique de vous faire plaisir tout en apportant votre soutien à l’association ASM 17.

Mais qu’est-ce que ASM 17 ?

Tout simplement une association aidant la recherche contre le Syndrome Smith Magenis.

Un syndrome du a une délétion(cassure) sur un des 2 chromosones 17.Celle ci se caractérise par des caractéristiques physiques, des troubles du comportement (auto-agréssivité), des troubles du sommeil, un retard mental important, des troubles du langage et un retard dans toutes les acquisitions.
Cette maladie touche 1/25000 naissance en France et c’est une maladie chromosomique dite « accidentelle » les parents ne sont pas porteur de gênes défaillants. On estime a ce jour moins de 200 enfants en France.
ASM 17 regroupe les familles dont les enfants sont atteints de ce syndrome.
Et les responsables de l’association de préciser : « Nous travaillons sur l’aide à la recherche des troubles du sommeil. Du fait que nos enfants déclanchent l’hormone du sommeil « mélatonine » le jour et non la nuit beaucoup dorment très peu la nuit avec de nombreux réveils pour se lever vers 4h du matin.
Jusqu’a présent il n’existait pas de traitement pour les enfants en bas âge, depuis un décret du 03 mai 2011 un médicament a fait ses preuves « le circadin » sauf que celui ci n’est pas remboursé pour les enfants de moins de 6 ans et coûte au minimum 2000euros par an. Il est remboursé sur la base de 500euros/an dès 6ans de l’enfant.
A ce jour, des familles ne pouvant plus financer ce médicament, l’association vient en aide.
Les fonds récoltés par le concert serviront aussi pour ses familles.
A savoir que ce médicament a été accepté aussi pour 5 autres maladies orphelines.
Une pétition est toujours en cours contre le remboursement du circadien « intitulée non à l’arrêté du 3 mai 2011! » et le dossier sera envoyé au ministère de la santé
Autres grands projets pour année 2012. En lien avec orphanet, créer une fiche pour tous les hôpitaux de France afin d’améliorer la prise en charge de nos enfants hospitalisés.
Continuer a Association de se faire connaître car on pense que le nombre de personnes atteintes de ce Syndrome est sous diagnostiqué. Il est aussi parlé de regroupement avec d’autres maladies orphelines.
Continuer a faire avancer la recherche sur cette maladie, actuellement des enfants sms ont acceptés de passer des examens concernant la vue, les problèmes cutanés et les résultats nous seront bientôt communiqués (enfants ayant besoin de plus de lumière, problème au niveau des couleurs…). »