Samedi après-midi, l’association « Petit à petit avec Leny » a tenu son assemblée générale dans les locaux de Nilda Dance en présence de Michel Tramoy, élu montcellien à la vie associative.

 

 

La présidente, Lisa De Rago a précisé que pour de multiples raisons, les projets 2018 ne se sont pas déroulés comme prévus et plusieurs ont dû être annulés ou reportés : problèmes de santé, disponibilité des bénévoles,…

 

 

Pour 2019, l’association participera à la journée du handicap organisée par l’OMS de Saint-Vallier le dimanche 24 mars et au forum des associations de Montceau-les-Mines le 7 septembre.

 

 

Concernant Leny, un dossier pour un projet de delphinothérapie est en cours de montage : en Espagne, une semaine, nage avec les dauphins le matin, des activités spécifiques l’après-midi, avec une prise en charge financière. Ce type de thérapie apporte des améliorations du langage et au niveau corporel.

 

 

Le second projet serait une orientation vers la méthode Padovan qui consiste en une réorganisation neuro-fonctionnelle et qui pourrait être en lien avec le neurofeedback qui est bénéfique pour Leny.

 

 

Leny est atteint de la maladie de Pitt Hopkins, une maladie génétique orpheline. Depuis l’âge de six mois, l’enfant souffre de troubles psychomoteurs et il est hypotonique. Cette maladie se caractérise par un déficit intellectuel et une dysmorphie faciale caractéristique et des troubles associés.

 

 

L’association « Petit à petit avec Leny » a donc pour but de financer diverses actions, l’acquisition de matériel médical adapté mais également de parler et d’informer sur la maladie de Pitt Hopkins.

 

 

 

 

Association « Petit à petit avec Leny »

2 Rue d’Alsace 71300 Montceau-les-Mines

Mail : petitapetitavecleny@gmail.com

Facebook : petitapetitavecleny – Tel : 06 15 35 10 43

 

 

J.L Pradines