« Tu seras peut-être pas le meilleur mon fils et pourtant moi, je serai fier. A quoi ça sert d’être riche, quand on est riche d’être père.

Tu seras peut-être pas le plus fort mon fils, et à deux, on sera millionnaires. Que je sois pauvre ou bien riche, tu seras riche d’un père… ».

Cette chanson « Riche » de Claudio Capéo ne pouvait pas mieux illustrer l’amour que portent Marie-Laure et Arnaud De Rago, à Estéban, leur fils de 5 ans, atteint du syndrome de Cebalid. Une maladie rare qui concerne le développement du cerveau et du développement moteur.

Un tel amour ne peut que soulever des montagnes et c’est ce que font les parents du petit garçon, qui ont créé il y a deux ans l’association « Solid’Air » mais aussi sa mamie, Marie-Thé De Rago, créatrice de son académie de chant au Creusot. Et bien évidemment toute la famille du garçonnet.

Toute la famille, mais aussi les copains, les amis et ceux qui font quasiment partie de cette famille éprouvée, malmenée par le sort. Mais ô combien battante !

La salle de l’Embarcadère est archi-comble, ce dimanche18 juin, jour de la Fête des Pères. Un vibrant « Ave Maria » s’élève, faisant monter des frissons chez chacun des spectateurs. C’est Marie Thé qui chante avec ses tripes, et une émotion palpable. « Cet « Ave Maria » est dédié à Luna, 10 ans, la petite cousine d’Estéban, qui est partie rejoindre les étoiles ce 12 juin, et dont les obsèques auront lieu demain » précise-t-elle.

Marie-Thé a ensuite présenté Enzo Ungauer, un talentueux pianiste Creusotin, qui travaille à Paris et qui est très impliqué auprès d’Estéban. Il accompagnera Arnaud De Rago tout au long de son récital. Car le papa du jeune garçon, par amour pour son fils, a tenu à assurer ce gala, en le mettant en place certes, mais également en chantant de très nombreux titres, presque tous relatifs à l’amour filial, à la joie d’être père. Avec ses douleurs aussi quelquefois, mais toujours avec beaucoup de résilience. « Je suis fière d’Arnaud, car il n’est pas chanteur professionnel et pourtant, il assure un maximum » dira Marie-Thé au cours du gala.

Pendant ce temps, Estéban navigue entre la scène et les coulisses, applaudit, salue et glisse souvent sa petite main, dans celle protectrice de son papa. Il est heureux sur scène et cela se sent et se voit ! « Ce petit soldat est passionné de musique et il a fait d’énormes progrès, grâce à celle-ci. La scène est un vrai moteur, il aime énormément et cela lui apporte beaucoup… » dit sa mamie.

Et puis, soudain… Dans l’allée centrale de l’Embarcadère, s’élève le son d’un saxophone. Sous les regards étonnés du public, Stéphane Teyssier, musicien à Chalon-sur-Saône, fait vibrer l’instrument préféré d’Estéban, dont l’idole est Jimmy Sax, mondialement connu, mais qui n’a pu être là en raison d’une tournée dans le Sud.

Aux côtés de Stéphane, Estéban n’est pas peu fier, son propre saxo en plastique coloré en mains.

Tout au long de ce gala, qui vise à mettre des chansons à texte au service du combat que l’enfant mène en famille, l’émotion est palpable et peu de spectateurs auront pu dire qu’à aucun moment l’émotion les a submergés. Toute cette solidarité, cette implication et cette abnégation pour stimuler Estéban est exemplaire.

Car comme le précise Marie Thé « Malgré les multiples thérapies qu’Estéban pratique (équithérapie, orthophonie, kinésithérapie, à raison de deux séances de chaque par semaine, ainsi que des lourdes interventions chirurgicales), il n’y a pas de traitement-miracle, car le seul traitement est la stimulation… ».

Et il l’est, stimulé, le gamin ! Malgré tout, le spectacle est joyeux. Avec les prestations des deux écoles de danse Dynamic Dance Generation de Sanvignes et Nilda Dance de Montceau, qui font participer Estéban en le faisant danser et qui ravissent le public avec leurs chorégraphies.

Mention spéciale pour le sourire et l’élégance des danseuses des deux formations, et aussi du danseur à Nilda Dance.

Entre deux chansons interprétées par Arnaud De Rago, le public a pu admirer et applaudir les chanteurs et chanteuses issus de l’école de chant de Marie Thé et ce fut vraiment un très bel après-midi. Trois heures et demie de concert, c’était bien le temps qu’il fallait pour déverser ces salves d’amour en direction de la star du jour : Estéban…

ND