Une demande soutien médiatique que l’on ne pouvait refuser :

 

 

« en partenariat avec « vml-asso.org« , nous récoltons des dons pour Emma, 10 mois et son frère Hugo,36 mois, atteints d’une maladie grave dont l’évolution aboutit à une perte progressive des acquis physiques et neurologiques, puis malheureusement à un décès prématuré.

 

Un véritable espoir existe, mais c’est une course contre la montre. Faute de soins avant janvier, il sera trop tard pour Hugo.

 

A part les urnes déposées dans les commerces et les affiches d’appel aux dons, nous organisons, à Montchanin, une Zumba Party, avec l’aide d’instructeurs bénévoles et grâce à la générosité de Mr Le Maire de Montchanin « .

 

 

« Ensemble, avec vos dons, un combat pour la vie d’Emma et Hugo »

 

Emma, 9 mois, et son frère Hugo, 34 mois, sont atteints de la maladie Sanfilippo type B.

 

Il s’agit d’une maladie génétique rare, de type lysosomale, dont l’évolution aboutit à une perte progressive des acquis physiques et neurologiques, puis malheureusement à un décès prématuré. (plus d’information sur la maladie de Sanfilippo sur le site VML)

 

Pour Emma et Hugo, un véritable espoir existe, mais c’est une course contre la montre pour qu’ils puissent intégrer un essai clinique qui peut changer leur vie. Car en raison de leur diagnostic exceptionnellement précoce, l’accès à une thérapie génique est gage d’une efficacité prometteuse contre une maladie évolutive et dégénérative.

 

www.helloasso.com, www.vml-asso.org.

 

Pour tous renseignements : Isabelle, 06.26.14.67.04 Ouria, 06.02.34.86.75

 

MERCI »