Nous avons reçu ce mail de l’association « Enzo et Thiméo » :

« Le 28 Février est la journée des maladies rares pour cette occasion si peu connu serait il possible simplement de publier ces photos

cela permettra peut-être de faire connaitre un peu plus notre maladie…

Cordialement, Enzo et Thiméo Ravier

Atteints de la maladie de Hunter, maladie RARE« 

Une demande à laquelle nous accédons d’autant plus volontiers que nous sommes sensibles à cette cause !