« Message à tous les bénévoles et organisateurs de manifestations :

Le 4 décembre 1987 a résonné pour la première fois le générique du Téléthon. Ce jour là des millions de Français ont répondu à l’appel de parents indignés, dont les enfants malades étaient totalement oubliés de la recherche et de la médecine.

Refusant cette fatalité, les parents ont fait la promesse, à leurs enfants ainsi qu’à tous les donateurs qui les ont rejoints dans un élan collectif sans précédent de relever un défi incroyable : mener le combat jusqu’à la GUERISON !

25 ans plus tard, avec votre soutien fidèle, les premières victoires sont là :

–  le regard sur les personnes en situation de handicap à changé,

– les maladies rares sont sorties de l’oubli,

– les progrès spectaculaires de la génétique ont permis à des milliers de malades de connaître enfin, le nom de leur maladie et de bénéficier d’une prise en charge médicale adaptée,

– et surtout, les premiers traitements voient enfin le jour !

Oui, grâce à votre mobilisation sans faille, ce qui semblait inimaginable il y a 25 ans devient aujourd’hui réalité : de jeunes malades souffrant de déficit immunitaires, de maladies de sang ou de cerveau, condamnés hier à un verdict sans appel, peuvent aujourd’hui mener une vie normale !

Une véritable révolution médicale est en marche, chaque nouvelle avancée est synonyme de recul pour les maladies rares mais également pour de nombreuses maladies plus fréquentes.

Le Téléthon est une réalisation exemplaire. C’est un combat pour l’espoir. Un combat pour la vie, qui témoigne de la volonté farouche de l’homme de briser la fatalité de la maladie et du handicap. On touche là aux ressorts même du progrès et de la solidarité humaine » Le Téléthon est une source d’espérance pour que demain soit différent. Je voudrais remercier tous les bénévoles qui ont participés à ce grand élan de solidarité.

Bravo pour votre engagement et votre motivation, sans vous, sans votre participation active, rien de tout cela n’aurait été possible. Merci d’y avoir contribué avec tant de générosité.

Pour terminer mes propos, j’aimerais vous faire prendre connaissance d’un poème écrit par Margaux, jeune myopathe de 14 ans intitulé :

ELLE

Sournoise Elle m’a attaquée, alors que je n’étais pas encore née.

Elle a voulu m’affaiblir, mais Elle m’a aidée à me construire.

Elle a détruit mes muscles mais n’aura jamais mon esprit, ça c’est moi qui vous le dit !

Le regard des autres qu’elle provoquait, à été le plus dur à supporter.

Elle m’a fait endurer l’hôpital et le kiné, impitoyable Elle m’a beaucoup fait pleurer.

Cruelle, me jetant un sort, Elle me prive de sport.

Mais Elle n’a pas totalement gagnée, car maintenant je sais nager.

Elle m’a empêchée de respirer de manger et de marcher pendant de longues années.

Je sais que j’y arriverais, un jour je m’en débarrasserais.

Finalement, je la plains, car de l’amour et du soutien Elle n’en connait rien.

Elle est bien seule à vouloir m’attaquer, mais moi toute ma famille est à mes cotés.

Grace au Téléthon, un jour nous la vaincrons !!

En attendant cette fête qui a lieu tous les ans, me la fait oublier un instant.

Elle qui croyait me faire souffrir, nous permet de tous nous réunir.

Elle croyait m’isoler, Elle nous fait nous rencontrer.

Des artistes, des bons moments à partager, du rêve à emporter.

Vous l’avez compris ! ELLE c’est la maladie.

Je dédie ce poème à ceux qui, comme moi sont victimes d’une myopathie.

Et je vous jure que main dans la main, sans rester dans son coin !

Petit à petit, nous la vaincrons cette maladie !

MARGAUX

Michel GALLARATI membre de la coordination de l’AFM 71