L’Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique (ARSLA), plus connue sous le nom de Maladie de Charcot lance une campagne nationale pour faire bouger les choses, intitulée : “Tant qu’il nous restera des forces.”

L’inauguration de l’institut Charcot a eu lieu à Paris, le 6 octobre, animée par l’animateur Denis Brogniart et avec l’intervention de Brigitte Macron.

 

Un geste brut pour manifester la détermination face à la maladie

 

Un film manifeste de 45 secondes où quatorze participants, dont sept personnes atteintes de la SLA, lèvent leur majeur face caméra. Un geste brut, universel, symbole de refus et de détermination, qui incarne la force de ceux qui se battent contre la maladie. Autour de ce film, un dispositif global prolonge ce langage de résistance pour sensibiliser le public.

 

La campagne met en lumière la réalité vécue par les 8 000 Français atteints de la maladie de Charcot : une espérance de vie moyenne de trois ans après le diagnostic, cinq décès chaque jour en France, et un silence que ce geste universel, le majeur levé face caméra, vient briser pour donner une voix à ceux qu’on n’entend pas.

 

Et une urgence : la recherche

 

La maladie de Charcot enferme progressivement les malades dans leur propre corps, sans altérer leurs facultés intellectuelles, une épreuve inhumaine qui exige d’agir vite. Car, contrairement aux idées reçues, ce n’est plus une fatalité : des chercheurs en France et à l’international travaillent déjà sur des pistes thérapeutiques prometteuses, un tournant scientifique qu’il faut soutenir d’urgence pour sauver des vies.

 

Le frein ? Le financement : 20 millions d’euros sont nécessaires pour mener à bien les recherches les plus prometteuses. Une somme dérisoire à l’échelle d’un budget national, mais immense pour une association qui vit des dons. Pour renforcer cet appel, la campagne s’accompagne du lancement de l’Institut Charcot, premier centre français dédié à la recherche sur la SLA et les maladies du motoneurone, un tournant historique pour faire avancer la science.

 

L’ARSLA

 

Depuis 1985, l’ARSLA (Association pour la Recherche sur la SLA) est l’association nationale de référence dédiée à la lutte contre la maladie de Charcot. Reconnue d’utilité publique, elle agit sur tous les fronts : acteur et financeur de la recherche, accompagnement des personnes malades et de leurs proches, plaidoyer pour une meilleure prise en charge, et sensibilisation du grand public.

 

Site internet : www.arsla.org

 

Chiffres-clés :

• 8 000 personnes actuellement atteintes en France.
• 5 nouveaux cas diagnostiqués chaque jour.
• 2 ans d’espérance de vie médiane après le diagnostic.
• 5 décès quotidiens.

 

Officiellement lancé lors de cette conférence de presse, l’Institut Charcot, premier institut français de recherche hors murs entièrement dédié à la SLA et aux maladies du motoneurone, marque une étape majeure dans la lutte et la prévention.

 

Cette création s’appuie sur des collaborations prestigieuses avec la filière FILSLAN et ACT4ALS, et bénéficie du soutien de figures scientifiques internationales de premier plan :

• Pr. Ammar Al-Chalabi, président du Scientific Advisory Board
• Pr. Patrick Aebischer, ambassadeur de l’Institut Charcot

 

L’Institut s’inscrit dans une dynamique internationale forte, avec des collaborations actives avec le UK MND Research Institute, des équipes canadiennes et des partenaires allemands.

Au cœur du projet : les patients, et l’ambition de mieux comprendre l’hétérogénéité de la maladie pour progresser vers une véritable médecine de précision.

L’intelligence artificielle constituera un levier central, avec le lancement de Pulse 2.0, une plateforme innovante conçue pour accélérer la recherche et rapprocher les découvertes de solutions concrètes pour les personnes concernées.

 

Mobilisation citoyenne et recherche de pointe

 

Cette double annonce, campagne et Institut, s’inscrit dans une mobilisation générale portée par l’ensemble des acteurs réunis lors de la conférence de presse.

Patients, chercheurs, créatifs et personnalités engagées unissent leurs voix autour d’un même message : la recherche française dispose aujourd’hui des moyens scientifiques et humains pour faire reculer la maladie, mais elle ne pourra y parvenir qu’avec le soutien de tous.

 

Cette initiative historique marque le début d’une nouvelle ère dans la lutte contre la SLA.

 

L’alliance entre recherche de pointe, innovation technologique et mobilisation citoyenne ouvre des perspectives inédites pour les 8 000 personnes actuellement touchées en France.

L’objectif est clair : réunir les 20 millions d’euros nécessaires pour transformer les découvertes prometteuses de l’Institut Charcot en traitements concrets.

 

Un effort collectif où chacun peut contribuer : par des dons du grand public, des actions de mécénat d’entreprise, ou des partenariats institutionnels et privés. Tous les leviers sont essentiels pour atteindre cet objectif et donner une chance réelle d’avancer.

 

Lien vers la page de dons ARSLA : https://don.arsla.org/

 

Lien youtube du film de la campagne : https://www.youtube.com/watch?v=IcRoswMDALg