Il y a des situations qui nous échappent. Des réalités que nous ne parvenons ni à maîtriser, ni à résoudre, ni même parfois à comprendre. Elles inquiètent, révoltent, effraient. Et cette impression d’impuissance, loin de les atténuer, leur donne au contraire encore plus de poids.

Souvent, disposer d’explications, de données, de faits permet d’apaiser un peu les émotions. Mais pour celles et ceux qui vivent ces situations de plein fouet, qu’en est-il ? Que ressentirions-nous, nous, placés face à ce qui semble inéluctable ? Comment réagirions-nous si aucune réponse ne semblait exister ?

Parce que nous n’avons pas le pouvoir de tout résoudre, mais que nous pouvons au moins éclairer, Montceau News va s’efforcer d’expliquer, de donner le plus d’informations possible, de replacer les faits dans leur contexte. Notre rôle est de rendre compte des débats, des avancées, des zones d’ombre comme des éclaircies, pour comprendre ensemble ce qui nous dépasse parfois.

Une maladie qui bouleverse

La maladie de Charcot, ou sclérose latérale amyotrophique (SLA), détruit progressivement les neurones moteurs. Ces cellules permettent de bouger, parler, avaler et respirer.

La SLA touche tout le monde : hommes, femmes, jeunes ou moins jeunes. Face à cette maladie, beaucoup se sentent impuissants. Mais comprendre ce qui se joue est déjà un premier pas vers l’espoir.

Point clé : la SLA n’est pas la même pour chaque patient. Sa progression est très variable. Certains parcours peuvent inspirent car certaines personnalités ont rendu la SLA visible. Olivier Goy et Charles Biétry témoignent encore aujourd’hui en France, Pone, Adel Hakim ou Gilbert Bouchet ont marqué durablement les esprits, à l’international, Stephen Hawking a vécu plus de 55 ans avec la SLA, des sportifs comme Steve Gleason et Pete Frates ont transformé l’épreuve en mobilisation collective.

 

Cela envoie un message d’espoir : même confrontée à la SLA, la vie peut garder du sens.

 

Ce que l’on sait de cette terrible maladie c’est que la SLA détruit les neurones moteurs. L’on sait maintenant que 90 % des cas surviennent sans cause génétique identifiable, que 10 % des patients ont des mutations connues (SOD1, C9orf72…), que la maladie évolue différemment selon chaque personne.

L’on a constaté que les traitements actuels ralentissent parfois la progression, mais ne la stoppent pas. La recherche progresse : immunité, microbiote, génétique, énergie cellulaire… autant de pistes qui offrent de nouvelles perspectives.

 

Il existe des pistes concrètes pour progresser, pour accélérer les découvertes, les scientifiques travaillent sur plusieurs leviers complémentaires.

D’abord le suivi des patients sur le long terme pour détecter les signes précoces et adapter les traitements, analyser le génome, le microbiote, le mode de vie et l’exposition à l’environnement.

Ensuite élaborer des modèles humains plus proches de la réalité
Les « organes-sur-puce » regroupent neurones, muscles et vaisseaux pour tester les traitements plus efficacement.

Troisième levier la coordination internationale en partageant les données entre pays et équipes, ce qui permet de croiser les résultats, d’harmoniser les méthodes et d’avancer plus vite.

Autre levier, l’étude de l’environnement et comprendre le rôle
des polluants, des pesticides, des métaux, des traumatismes répétés. Cela peut aider à prévenir ou ralentir la maladie.

En dernier il existe les stratégies thérapeutiques combinées
permettant de tester des traitements qui agissent sur plusieurs mécanismes à la fois : protection des neurones, stimulation du système immunitaire, nettoyage cellulaire.

Cet ensemble d’efforts rapproche chaque jour la recherche d’un meilleur diagnostic et de traitements plus adaptés. Oui, c’est lent, mais c’est continu, sans relachement.

 

Quelle est la situation en France et en Europe ?

En France, les patients bénéficient de soins, d’aides à domicile et d’accompagnement respiratoire, les hôpitaux et instituts publics mènent des recherches, mais aucun plan national spécifique n’existe.

La recherche manque de financements stables et de coordination.

Au niveau européen, des programmes comme Horizon Europe soutiennent la recherche, mais les efforts restent dispersés. Le secteur privé investit dans la thérapie génique, les cellules souches et les anticorps, surtout pour les formes génétiques.

 

Bien que tout ceci n’apporte rien d’immédiat et de déterminant l’espoir reste vivant car chaque année apporte de nouvelles connaissances et technologies.
Biomarqueurs, essais cliniques innovants, imagerie, approches combinées : tout avance.

La SLA n’est plus invisible. Patients, familles et chercheurs travaillent ensemble pour améliorer le diagnostic, les traitements et la qualité de vie.

 

Grâce à la coordination, la recherche et l’innovation, l’avenir pourrait offrir un diagnostic plus précoce, des traitements mieux adaptés, une meilleure qualité de vie pour ceux qui vivent avec la SLA.

 

La SLA reste une maladie complexe et sans traitement curatif. Mais chaque année, la recherche progresse : mieux comprendre, mieux diagnostiquer, mieux accompagner. Les patients, les familles et les chercheurs montrent que la solidarité et l’innovation peuvent transformer l’épreuve en avancées concrètes.

La SLA n’est plus invisible, la SLA n’est pas invincible et chaque découverte rapproche l’espoir d’une vie meilleure pour ceux qui en sont touchés.

Toutes nos pensées doivent aller vers eux pour porter cet espoir prochain.

 

Gilles Desnoix