« Des ailes pour Georgia »
L'école Jean Macé de Saint-Laurent d'Andenay se mobilise contre une maladie génétique rare
L’école Jean Macé de Saint-Laurent d’Andenay
se mobilise contre une maladie génétique rare
« Des ailes pour Georgia » est une association créée récemment. Elle a pour objectif d’aider et d’accompagner une petite fille « courage » de 8 ans, Georgia dans son combat contre une maladie génétique rare du sang : la Thalassémie majeure.
Elle subit depuis sa naissance des soins contraignants à répétition qui rythme sa vie et celle de ses proches. Si nous en parlons ici c’est parce que l’école Jean Macé de Saint-Laurent d’Andenay lui apporte son soutient.
A préciser
En France, cette pathologie sanguine peut être solutionnée par une greffe de la moelle osseuse sous réserve qu’il y ait compatibilité dans une même fratrie appelle cette association avant de poursuivre mais étant fille unique, Georgia n’a pu bénéficier de cette inscription au fichier des receveurs de dons.
Après 5 années de lutte acharnée, de portes closes, de multiples consultations médicales en France et en Europe (Italie, Portugal notamment), la persévérance de ses parents a finalement portée ces fruits!!! Face à cette détermination, un médecin Français, sensible au cas de Georgia, a obtenu que son nom figure sur la liste des receveurs de moelle une première en France et surtout un réel espoir pour tant d’autres enfants!!!
Enfin une éclaircie au bout du tunnel et le sentiment que cette bataille n’a pas été vaine puisque quelques mois après son inscription, un donneur anonyme est compatible avec Georgia.
Une greffe de la moelle osseuse est prévue début novembre dans un centre hospitalier de Lyon. Cette opération lourde mais vitale, symbolise une nouvelle vie pour Georgia avec à la clef, la possibilité d’une guérison totale.
Il est essentiel pour notre association de faire connaître cette maladie presque invisible mais tellement dévastatrice pour ainsi faire appel à votre générosité car nous avons besoin de vous maintenant!! C’est d’ailleurs avec une réelle sensibilité que nous avons accueilli l’initiative de l’école Jean Macé à St Laurent d’Andenay pour son action vente de « sacs à courses » menés par les élèves, parents d’élèves et enseignants.
Nous les remercions chaleureusement!!
D’autres évènements seront mis en place prochainement, nous ne manquerons pas de vous tenir au courant…
N’hésitez pas à visiter notre site pour tous autres renseignement sur http//:wwwdesailespourgeorgia@e-monsite.fr (lien hypertexte).





2 commentaires sur “« Des ailes pour Georgia »”
BRAVO et MERCI, mettre en lumière les maladies orphelines et surtout quand une enfant est touchée, ca fait chaud au coeur et maintient la luttte.
Porteur d’une maladie orpheline d’un rein, j’encourage les personnes saines d’intégrer des protocoles d’investigation afin d’assurer la recherche et de participer à la découverte de nouveaux traitements.
N’oublions pas les dons -moelle osseuse, plaquettes,etc- sont également indispensables.
Un peu de vous pour nous aider, nous sauver.
UNISSONS-NOUS pour faire du bien à des enfants ou des adultes. l’espoir est un moteur pour chacun, le malade et l’entourage.
je parle en connaissance, malade et egalement engagé dans une cohorte de volontaires en tant que porteur malade (cobaye des traitements). Les protocles permettent de faire avancer la recherche.
MERCI au corps médical et me concernant le centre Cochin St Vincent de Paul -APHP-. L’investigation dans les maladies inconnues encourage l’évolution de la médecine et nécessaire pour le bien-être des patients.
MOBILISEZ VOUS,
il ne faut pas avoir peur, juste un zeste de courage,
et vous verez votre « coeur » s’en portera mieux.
Georgia vous le prouve dans son « aventure ».
Bonjour Skiman 71, Merci pour votre commentaire qui nous à bcp touché !!!