Ce « Merci Téléthon » organisé par l’équipe de coordination de Saône-et-Loire secteur ouest, a rassemblé une soixantaine de personnes à la salle des fêtes de Saint-Romain ce mercredi. Tous les organisateurs qui ont œuvré pour le Téléthon 2019 étaient invités. Si le montant de la collecte nationale n’est pas encore connu, pour la Saône-et-Loire secteur ouest elle s’élève à 195 350 € avec les pompiers du département pour 60 000 €.

Une soirée « Merci Téléthon » organisée par l’équipe de coordination de Saône et Loire secteur ouest a rassemblé une centaine de personnes à l’auditorium des ateliers du jour.

 

Catherine Roy, coordinatrice AFM, a ouvert les prises de parole en remerciant tous les acteurs du Téléthon 2024.

 

La Maire M.C Jarrot a rappelé la conjugaison de la solidarité sur le bassin minier. Elle a mis l’accent sur le travail réalisé par tous ceux qui ont contribué de près ou de loin au succès de cette édition 2024.

« La générosité traduit votre attachement à cette noble cause. C’est l’ADN des communes du bassin minier. Nous avons collecté une somme qui symbolise le courage, la détermination, la volonté de faire avancer la recherche, de remporter des victoires face à la maladie ».

 

Puis un diaporama a présenté des témoignages, l’avancée des recherches et les traitement en cours.

 

Dans un message enregistré, Serge Braun, chercheur, directeur scientifique de l’AFM, a exposé les progrès des recherches et les avancées concernant les traitements. Il indique que le Téléthon 2024 marquera une percée contre la myopathie de Duchenne, « celui d’une grande avancée contre la myopathie de Duchenne, cette maladie emblématique à l’origine de la création du Téléthon. Sacha, 8 ans, traité il y a deux ans par thérapie génique dans le cadre d’un essai, a recouvré des forces. Aujourd’hui, il court et monte les escaliers quatre à quatre… »

 

Christine Jobbe, membre de l’AFM a parlé de son parcours et du rôle de l’AFM. Elle est mère de 4 enfants dont 2 sont atteints d’une maladie rare. Son mari est également atteint de la forme dite tardive de cette maladie. C’est une des maladies neuromusculaires (ou myopathie) les plus fréquentes. Elle est évolutive et incurable, elle touche principalement tous les muscles, mais aussi d’autres organes.

« L’AFM Téléthon a été notre bouée de sauvetage, on était des naufragés. Ils nous ont récupérés et accompagnés. L’AFM c’est la recherche mais c’est aussi un accompagnement, une aide pour l’aménagement des maisons, des voitures, l’achat de fauteuils, les juristes pour les dossiers administratifs, … »

 

« L’AFM c’est aussi l’indignation des parents, que tous les enfants aient les mêmes chances face à la maladie ».

« Le Téléthon, c’est juste exceptionnel. Il y a la lulière sur nous. Vous nous donnez la pêche. C’est une belle leçon de solidarité. Merci, c’est un mot pas suffisant pour dire ce que l’on voudrait vous dire ».

 

 

Le Téléthon 2024 sur le secteur ouest :

→ 81 contrats

→ 128 animations

→ l’action des pompiers : 11 00 pots de confitures réalisés avec 400 JSP, 200 vétérans et 100 sapeurs pour plus de 53 000€ récoltés.

 

Les comptes ne sont pas totalement terminés mais il semblerait que le département de Saône et Loire devrait être le plus gros collecteur pour 2024.

Sur le secteur ouest, le montant des dons s’élèverait à plus de 200 000€.

 

 

J.L Pradines